(Bài viết được đăng trên Thời báo Việt Đức, số tháng 3.2017, chuyên mục “Nhân vật của tháng”)
Người mẹ ấy đã từng có lúc tuyệt vọng, muốn tìm đến cái chết, nhưng vì thương cô con gái khuyết tật, chị đã can đảm vượt qua chính mình, tự trang bị kiến thức, đi qua những chặng đường khó khăn, sẵn lòng vượt cả sang “bên kia đại dương” để tìm cách cứu con.
Người mẹ trong “nhân vật của tháng” kỳ này là chị Nguyễn Thị Thu Hà, một dược sĩ làm việc tại một hiệu thuốc ở Đức. Chị là người không còn lạ lẫm với cộng đồng người Việt có con mắc chứng tự kỷ tại Việt Nam cũng như tại Đức, bởi chị vừa là một người có kiến thức rất sâu trong lĩnh vực này, vừa sẵn lòng chia sẻ kinh nghiệm cho các cha mẹ khác.
Ý định tự sát thoáng qua nhưng đã vượt qua và nhủ lòng “phải chiến đấu vì con”
+ Phóng viên: Xin chào chị Thu Hà. Chị có thể chia sẻ cảm xúc của mình khi biết con mình là trẻ tự kỷ. Cú sốc đó ảnh hưởng đến chị như thế nào?
Chị Nguyễn Thị Thu Hà: Tôi đã từng rất tuyệt vọng trong những ngày đầu biết con gái mắc hội chứng tự kỷ. Có lần tôi chở con trên xe máy, một cảm giác có thật ào đến, là chỉ muốn lao cả chiếc xe vào gầm xe tải. Cứ nghĩ đến viễn cảnh đứa con gái xinh đẹp của mình lớn lên không biết nói, không đi học, không việc làm, không lấy chồng, bị cầm tù trong hội chứng tự kỷ, không có niềm vui cuộc sống như bao người bình thường khác, tôi trở nên vô vọng. Sau khi bình tĩnh lại, bắt đầu tìm hiểu về hội chứng tự kỷ và đã hiểu ra nhiều điều về nó, tôi quyết định đồng hành cùng con, chiến đấu với chứng tự kỷ.
+ Khi hiểu ra khó khăn của trẻ tự kỷ, chị đã nghĩ ra hướng đi nào tốt cho con?
Tôi hiểu trẻ tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn, và mẹ con tôi cần đặt ra những mục tiêu thực tế. Trước hết là tôi mong nuốn con có thể làm được việc nhà, tự chăm sóc bản thân, có những kỹ năng sống cần thiết. Mơ ước thay cho con, chứ lúc đó con có biết gì đâu. Cho ăn thì ăn, cho mặc thì mặc, bảo học thì học, bảo làm thì làm, thậm trí khi chưa tiến bộ thì kể cả ăn cũng không biết nhai đúng, không biết nhổ nước xúc miệng, thổi cũng chẳng biết, muốn đánh ai thì tay cũng nhẹ hều như sờ, cũng chẳng thể ngồi yên được vài phút, bỗng dưng cũng có thể gào thét, cắn xé, đặc biệt dù đã nỗ lực dìu dắt mà phải đến 7 tuổi mới thôi đại tiểu tiện ra quần. Tôi tự tìm hiểu và thực hiện chương trình can thiệp cho con mỗi ngày, khôi phục dần từng lời nói, từng kỹ năng nhỏ nhất. Nhìn từng bước tiến nhỏ xíu của con mà hạnh phúc, nước mắt không còn rơi nữa, nỗi đau đã quặn chặt từ lâu, chỉ còn niềm vui và hạnh phúc nhỏ nhoi mỗi ngày khi thấy con vui, con khỏe, con cười, thích học, mê đàn, biết vẽ, biết nấu ăn, biết tự phục vụ các việc cá nhân của mình, biết hòa niềm vui cùng các em trong các buổi tiệc tùng.
Nghiên cứu đông-tây để chữa trị cho con
+ Trong hành trình giúp con tiến bộ, dần hòa nhập vào cuộc sống của một đứa trẻ bình thường, chị thấy đâu là yếu tố quan trọng trong quá trình chữa trị?
Giai đoạn đầu tiên và là giai đoạn tiên quyết khẳng định sự thành bại trên con đường cứu con. Trong giai đoạn này cả gia đình có đứa con đặc biệt phải sống một đời sống đặc biệt. Can thiệp và dìu dắt đứa trẻ lúc nhỏ cần phải dành nhiều thời gian cho nó, và áp dụng những biện pháp đặc biệt, kĩ thuật đặc biệt trong việc dạy dỗ, chăm sóc và kiểm soát hành vi, càng sớm càng tốt, không để chúng một mình, không để chúng ngày càng chìm sâu vào những bức tường đóng kín của chứng tự kỷ.
+ Chị đã tìm hiểu cách chữa trị và tiến hành chữa trị cho con mình như thế nào?
Tôi đã tìm hiểu các phương pháp giáo dục trẻ đặc biệt và can thiệp hành vi trẻ tự kỷ qua rất nhiều tài liệu của Mỹ, châu Âu, đọc một số sách mà các cha mẹ đi trước đã dịch, và bản thân mình cũng dịch rất nhiều tài liệu và chia sẻ với các mẹ cùng cảnh ngộ ở Việt Nam. Tôi cũng tham gia các khóa học đào tạo ở nước ngoài, và cả trong nước để lựa chọn cách can thiệp cho con tốt nhất. Cha mẹ phải thay đổi rất nhiều, trở nên nói nhiều hơn, tỉ mẩn hơn. Đứa trẻ tự kỷ như con mình, thì mỗi thứ dù rất nhỏ, cũng cần phải dạy con một cách tỉ mỉ. Nếu một việc chia nhỏ đễn cỡ centimet rồi mà con vẫn chưa hiểu thì lại chia nhỏ nữa đến cỡ milimet. Lặp lại 10 lần con vẫn chưa tiếp thu thì lặp lại đến 100 lần, đến cả ngàn lần trong nhiều năm, rồi có ngày con sẽ tiếp thu được. Cầm tay chỉ việc cho con từng khắc từng giờ, điều mà chỉ có cha mẹ mới làm tốt được.
+ Rõ ràng việc chữa trị cho trẻ tự kỷ không chỉ cần kỹ thuật mà còn cả sự kiên trì. Vậy còn năng lực của đứa trẻ tự kỷ có quyết định quá trình chữa trị hay không?
Sự tiến bộ của một đứa trẻ tự kỷ còn tùy thuộc vào chính nội lực của chúng. Có những đứa chỉ cần đẩy nhẹ ngón tay là có thể nhấc bổng nó lên, có đứa mắc chứng tự kỷ nặng, thì sự nỗ lực của chúng ta phải có sức nặng hơn quả tạ (cười). Nhưng dù nặng hay nhẹ, một khi đã là tự kỷ thì đều gặp khó khăn trong việc hòa nhập với cuộc sống. Thế nên mình luôn tận dụng mọi cơ hội để con hướng tới cuộc sống bình thường.
Đấu tranh cho con được hòa nhập với bạn bè
+ Khi con chị đã tiến bộ, chị đã nghĩ đến chuyện cho bé hòa nhập với bạn bè?
Đầu tiên con học trong trường giáo dục đặc biệt, đến giữa lớp 2, lúc này kĩ năng giao tiếp của con dù có nhỉnh tí xíu nhưng vẫn còn rất ngu ngơ. Mình đã dày công dạy con biết đọc, biết viết, biết làm toán, rèn ngồi bàn học kiên trì, thông qua qua đó sự tập trung cũng tiến bộ đáng kể. Sau đó mình xin được cho con chuyển sang trường bình thường vào lớp học hòa nhập, có 20 bạn bình thường và 5 bạn đặc biệt, trong đó 4 bạn kia chỉ khiếm khuyết tí xíu về trí tuệ hoặc là tâm lý thôi, riêng con của mình thì là tự kỷ nặng. Nhưng với những kiến thức học đường mà con đã đạt được, để ở trường đặc biệt thì phí, hơn nữa vốn dĩ con đã kém giao tiếp và ngôn ngữ, thì nên vào môi trường bình thường, con sẽ có cơ hội tiến bộ về mặt này hơn.
+ Như vậy so với trẻ đặc biệt khác thì cô bé nhà chị vẫn rất khó khăn. Làm sao để cho cô bé được vào lớp?
Mình đã đấu tranh với cả nhà trường, thầy cô để dần dần khẳng định chỗ đứng của con trong trường bình thường. Rồi dần dần, con hòa nhập với các bạn, con tiếp thu được một số kiến thức, ở nhà mình chỉ dạy con tiếng Đức và tiếng Việt, nhưng tới nay con biết đọc, viết 3 thứ tiếng Việt, Đức và Anh. Dù còn nhiều kém cỏi so với các bạn bình thường, nhưng theo năm tháng, con đã khẳng định mặt mạnh của mình, như là con có khả năng âm nhạc tốt, vẽ cũng được, có đam mê, đặc biệt con được thầy cô giáo khen là chăm chỉ nhất lớp luôn, bởi lẽ, 13 năm qua trong cuộc đời, con đã được rèn rất nhiều thói quen: học hành, ngồi bàn, nhìn lên bảng, lắng nghe, viết bài, và thói quen nghe lời người khác chỉ bảo.
Gửi ước mơ của mẹ vào con
+ Đã bao giờ chị nghĩ đến việc “dừng lại” vì quá nhiều khó khăn?
Khó khăn thì có rất nhiều. Giai đoạn đầu nản nhất là khi mỗi ngày nhiều giờ bên con, kĩ năng nào của con cũng kém, và học gì cũng đều rất chậm. Nản lòng lắm khi cầm tay con tô màu, cầm tay con viết chữ vào hàng mãi không thành. Nản nhất trần đời là ánh mặt thờ ơ và sự mất tập trung của con, đặc điểm điển hình của tự kỷ. Rồi trước mỗi bước tiến nhỏ nhoi của con, mình lại viết bài chia sẻ. Chia sẻ với mọi người nhưng cũng chính là huyết tâm thư của chính mình: “dạy con dạy nữa, dạy mãi”. Đến nay đã tới hơn 4 ngàn bài viết trên trang Tretuky.com. Nhớ, khi đưa con vào siêu thị, con chạy lăng xăng, chỉ mơ có ngày mẹ gọi Hà My ơi thì con dạ. Viết ra ước mơ ấy thì sau vài năm điều đó thành hiện thực. Để vượt qua khó khăn của con, thì mình lại gặp khó khăn khác, khó khăn có thể đến cả từ người thân. Mình phải đấu tranh để chứng minh mỗi quyết định của mình, mỗi phương pháp, mỗi lựa chọn của mình áp dụng với con là đúng. Đã có nhiều năm ròng mình phải tạm nghỉ công việc. Ông trời cũng không lấy đi của ai tất cả, bố của Hà My là chỗ dựa vững chắc cho mấy mẹ con mình.
+ Chị có mơ ước gì về con gái mình? Và đã đánh đối điều gì để con gái nhận được những điều tốt đẹp?
Trong tương lai, biết đâu đấy, các em của con và anh chị em của những trẻ tự kỷ khác có thể trở thành những bác sĩ tâm hồn, những dược sĩ, bác sĩ hay nhà giáo dục đặc biệt. Chúng sẽ làm nên một điều gì đó, hay có thể là một viện dưỡng lão, bệnh viện hoặc là trường học dành cho người tự kỷ. Ước mơ này, đã là động lực cho mình hành động, từ việc tạm từ bỏ tiếng Anh để chuyển sang học tiếng Đức, dù ở tuổi 40, đã học lại từng từ chuyên môn bằng một ngôn ngữ mới, để sau 3 năm đã có thể đứng sánh vai với các bạn đồng nghiệp ở Đức. Mình rất xúc động khi nhớ lại lời chúc của vị Chủ tịch Hội Đồng Dược trước ngày chúng mình đi thi: “Mong các ngài giữ gìn sức khỏe, chúc các ngài chân cứng đá mềm, bình tĩnh tự tin bước vào cuộc thi. Sức khỏe của các ngài chính là vốn quý của quốc gia, bởi chính các ngài là người chăm lo cho sức khỏe của toàn dân“
| Chị Hà tốt nghiệp Đại Học Dược Hà Nội năm 97. Làm Giám đốc sản phẩm của công ty Dược tại Việt Nam. Năm 2007 tốt nghiệp Thạc sỹ công nghệ Y sinh ở Đức, hạng xuất sắc. Năm 2008 phát hiện con gái đầu mắc chứng tự kỷ và về Việt Nam. Năm 2010, quay lại định cư tại Đức. Trong nhiều năm, chị Hà ở nhà dành thời gian chăm sóc 3 con gái và chia sẻ kinh nghiệm với cộng đồng các cha mẹ có con tự kỷ sống ở Việt Nam cũng như ở Đức. Năm 2016 chị nhận bằng Apothekerin và làm Dược sĩ tại một Nhà thuốc của Đức cho đến nay. |
Văn Hồng – Lưu Khanh (thực hiện)
